Jornada de Cooperació. Fem visibles les persones amb malalties neurodegeneratives
Dos casos d’èxit: Proyecto Alpha i Baila con EM
Presentació de dos casos d’èxit per donar visibilitat a les malalties neurodegeneratives, una minoritària i l’altra més freqüent, de la mà dels seus impulsors: l’Associació de Distròfia Muscular per Dèficit de Sargoglicans - Proyecto Alpha, l’Associació Baila con EM, que recapta fons per a la recerca sobre l’esclerosi múltiple, i la Fundació Esclerosi Múltiple, que treballa per aturar l’impacte de la malaltia en la vida de les persones amb esclerosi múltiple i el seu entorn.
Programa
17 h Benvinguda
Meritxell Cascan, assessora de cooperació del COIB
17.15 - 17.30 h Presentació del Proyecto Alpha
“Proyecto ALPHA” és una Associació Espanyola sense ànim de lucre que representa i ajuda als afectats i familiars que pateixen distròfia muscular de cintures per dèficit de sarcoglicans.
Jéssica Martín Pitarch, infermera, presidenta de l’associació Projecte Alpha. Mare de dos fills amb la malaltia neurològica de distròfia muscular
17.30 - 18.15 h Projecció del documental Nunca dejes de Moverte
El documental protagonitzat per persones que pateixen distròfia muscular de cintures per dèficit de sarcoglicans i esportistes professionals per donar visibilitat a la malaltia. El projecte mostra el dia a dia de tres afectats, la Laura, el Gerard i el Lucas, per als quals el simple fet de moure's ja representa un repte.
18.15 - 18.30 h Torn obert de preguntes
18.30 - 19 h Pausa
Presentació de la cervesa solidària “MUDITA” i diversos productes.
19 – 19.45 h Presentació “Baila con EM”
El projecte "Baila con EM" és un projecte impulsat per Asier de la Iglesia, jugador de bàsquet guipuscoà diagnosticat d'Esclerosi Múltiple, en col·laboració amb la Federació Nacional d'Esclerosi Múltiple per tal de donar suport a totes les persones que, com ell, pateixen la malaltia.
Presenten:
Asier de la Iglesia, exjugador professional de bàsquet, malalt d’esclerosi múltiple i fundador i president de l’Associació Baila con EM
Rosa Masriera, directora de la Fundació Esclerosi Múltiple de Catalunya (FEM)
19.45 h Cloenda
Meritxell Cascan, assessora de cooperació del COIB
