Maria Àngels Ayra Viladevall és infermera amb una àmplia trajectòria professional. En l’àmbit assistencial ha treballat en unitats de cures intensives i urgències; en gestió, durant 10 anys ha estat directora d’Infermeria de la Clínica Cyclops a Barcelona; i també ha exercit com a consultora hospitalària. Fa 13 anys que està vinculada a l’AECC, una de les entitats més actives i amb més reconeixement al país que treballa en la lluita contra el càncer. A l’AECC- Catalunya contra el càncer, M. Àngels Ayra ha desenvolupat diferents tasques: a les juntes locals de la província de Barcelona, a l’àrea de voluntariat, als recursos humans i com a adjunta a gerència i relacions institucionals. Des de la seva creació, l’any 2018, és la directora de l’Espai AECC actiu contra el càncer de l’AECC- Barcelona. 

• Qui forma l’Espai AECC actiu contra el càncer i què s’hi pot trobar?
   

L'abril del 2017 l’AECC- Catalunya va presentar el primer estudi sobre les necessitats actuals i futures de les persones amb càncer i les seves famílies on van participar també els agents i grups d’interès que intervenen en la cura de la malaltia. Entre les conclusions de l’estudi hi havia que mentre en la fase activa de la malaltia les persones se sentien ateses i acompanyades, en el moment de l’alta, quan el càncer entrava en fase de cronicitat, se sentien desemparades i percebien una falta de coordinació entre nivells assistencials; també demanaven una atenció més personalitzada i flexible, que fos menys tecnificada, més humana i allunyada de l’entorn hospitalari, i es va posar de manifest un gran desconeixement dels recursos que ofereixen entitats com l’AECC i que, per tant, molts no utilitzaven.  

Un estudi va posar de manifest que després del càncer molta gent se sent desemparada en l’àmbit assistencial.

Amb la voluntat de donar resposta a les conclusions de l’estudi va néixer l’Espai AECC, format per un equip professional de psicòlegs, treballadors socials, infermeres, nutricionistes, fisioterapeutes i personal gestor i administratiu amb una visió global i una atenció personalitzada centrada en la persona. El centre és obert a tothom qui pateix o hagi patit un càncer o sigui familiar. Hi oferim formació, assessories, programes d’activitat física, tallers, xerrades, col·loquis mensuals i acompanyament durant tot el procés i el recorregut de la persona o la família des del vessant social, emocional i corporal tot promovent l’apoderament dels usuaris. Volem que quan la persona hagi passat per l’associació rebi les eines per afrontar la situació que tingui. Hi trobaran assessorament laboral i legal, grups de dol, de nutrició, rehabilitació, tractament de la pell i tallers de com posar-se mocadors i perruques, entre d’altres. També oferim orientació sanitària per part d’infermeres que per manca de temps els usuaris no han trobat en l’entorn assistencial. Destacaria que de tots els nostres usuaris les persones que han rebut l’alta del càncer són el grup que queda més descobert en l’àmbit assistencial i són més susceptibles dels nostres serveis i activitats. Molts manifesten la síndrome de Dàmocles, incertesa o por a la recaiguda, sobretot quan tenen una revisió. És molt important que els seguim oferint acompanyament i suport integral.

A l’Espai AECC actiu contra el Càncer oferim acompanyament durant tot el procés i el recorregut de la persona o la família des del vessant social, emocional i corporal promovent l’apoderament dels usuaris.

• Quina acollida ha tingut el centre des que es va posar en marxa el 2018?
   

Els serveis s’han anat incorporant progressivament, encara que no estem al 100 per cent. Però estem molt contents perquè comencem a tenir una activitat important i ja tenim moltes derivacions per part d’hospitals, centres d’atenció primària i del barri. La nostra voluntat és que la persona que entri per la porta trobi resposta a totes les seves necessitats de forma gratuïta.
 

• En quina fase de la malaltia es troben les persones que accedeixen al centre?
   

Es troben en diferents fases: algunes en el moment del diagnòstic— al qual anomenem moment d’impacte. És un moment molt important que comporta una sèrie de reaccions i sentiments i on cal tenir un recurs a mà per ajudar a guiar i donar suport. El més important és la informació—, la fase activa i la fase de supervivent o lliure de càncer. I també els seus familiars en qualsevol d’aquestes fases.

• De quina manera es pot col·laborar amb el centre?

Es pot contribuir a nivell econòmic fent-se soci, amb donacions o patrocinis o bé aportant temps fent-se voluntari. El voluntariat és molt important a l’Espai AECC, dona suport a la nostra missió i estructura. Estan altament formats i treballem perquè s’integrin amb l’equip de professionals en el procés d’acollida. Enfocat a infermeres hi ha el voluntariat professional, amb el programa Voluntaris per la ciència que té per objectiu apropar la investigació en càncer a la societat i generar consciència sobre la seva importància. Els professionals fan xerrades, expliquen en diferents contextos per què és important la recerca i contribueixen a l’educació sanitària i la difusió dels serveis.

• A Catalunya, en el període 2008-2012, el càncer va ser la primera causa de mort en els homes i la segona en les dones. No obstant això, la supervivència creix any rere any segons dades del Departament de Salut. És necessari encara treballar per normalitzar i desestigmatitzar les persones amb càncer?
   

Molta gent es nega a parlar de la paraula càncer, encara existeix la cancerofòbia. A l’Espai AECC el que pretenem és normalitzar el càncer a la societat, ja que aquesta malaltia afecta tota la societat, fins i tot a nivell de sostenibilitat econòmica, i totes les famílies ho han vist en el seu entorn més immediat. El nostre model de treball i els recursos que donem estan enfocats a provocar el canvi en la persona i en la societat. Volem normalitzar, implicar i generar més coneixement. A més, la seu té la característica de la transparència, la sala polivalent és tot vidre i es veu des del carrer.

• El càncer afecta totes les dimensions de l'individu i la seva família i per tant, l’atenció per part dels professionals requereix que sigui integral i atengui tant la part física, com emocional i social. Quin paper creu que juguen infermeres i infermers?
   

La infermera és clau per gestionar i acompanyar a la persona amb càncer tenint en compte les tres vessants i és el professional que pot integrar millor aquesta visió. Un clar exemple és la infermera gestora de casos.

La infermera és clau per gestionar i acompanyar a la persona amb càncer tenint en compte la vessant física, social i emocional: és la que pot integrar aquesta visió.
 

• Quin paper té educar en salut i l’autocura, donar suport i acompanyar en les persones amb càncer?
   

La part de la patologia està coberta a l’àmbit assistencial, però la malaltia afecta tots els àmbits de la vida com la família, la parella, l’àmbit laboral o l’impacte econòmic. Les persones amb càncer sovint tenen condicions socials molt adverses tal com vam mostrar amb l’estudi sobre l’Impacte econòmic del càncer a les famílies a Espanya, que va fer palès la situació de vulnerabilitat de les persones que treballen com a autònomes. Les famílies necessiten eines i recursos on poden trobar allò que requereixen, per això és important la visió integral.

Fotografia cedida per l'Espai AECC actiu contra el càncer.