Fer la compra o agafar el metro per a la majoria de la població no requereixen de cap esforç. En canvi, per als afectats de fibromiàlgia són reptes que els pot deixar exhaustes. El dolor i la fatiga crònica que els comporta afecta directament a la seva qualitat de vida. Actualment, encara es desconeix què origina l’aparició d’aquesta malaltia  que provoca dolors musculars i cansament extrem i que no té cura.

Perquè encara és tan difícil que es pugui diagnosticar?

Perquè totes les proves complementaries surten normals, per això els professionals de la medicina han de descartar altres malalties fins arribar al diagnòstic clínic. Les causes encara es desconeixen. Diuen que el desencadenant pot ser un episodi de dol molt fort, per un accident... Actualment no hi ha cap tractament específic. Al ser una malaltia subjectiva i invisible és fa molt difícil que ens creguin i a vegades ens produeix  patiment afegit.

Justament aquesta invisibilitat és el principal problema al que us enfronteu els afectats?

Si, perquè el dolor no és pot mesurar, la fatiga, la hipersensibilitat als sorolls... Això fa que molta gent no ho acabi d’entendre o no s’ho cregui. Les persones afectades ens sentim tant maltractades!

Com va començar la teva vinculació amb l’associació?

Jo sóc infermera i quan em van diagnosticar la malaltia em vaig quedar perplexa perquè no n’havia sentit mai  parlar!  D’un dia per l’altre vaig  voler aixecar-me del llit i no va ser possible. Des de aquell dia vaig començar amb molts dolors, cansament, i hem sentia i notava que no era la Maite de sempre i no entenia el que m’estava passant. El simple frec dels llençols, o una abraçada, no ho podia resistir. Tenia una hipersensibilitat al dolor i fatiga durant les 24 hores del dia. Desprès de passar pel dol vaig dir-me que havia de començar  a aprendre a conviure amb ella. Aquesta  experiència personal  podia servir per ajudar a d’altres persones. L’any 2001 vaig assumir ser la Coordinadora de la Seu territorial de l’Anoia i al 2003, la presidenta. Actualment l’ACAF compta amb més de 4.000 socis, la majoria dones, i té mes de 30 seus territorials desplegades arreu del territori.

el dolor no és pot mesurar, la fatiga, la hipersensibilitat als sorolls... Això fa que molta gent no ho acabi d’entendre o no s’ho cregui.Quins són els objectiu de l’entitat?

Fer l’acollida personalitzada de la persona diagnosticada per orientar i donar suport, així com a les seves famílies; organitzar activitats que tinguin com a finalitat millorar la qualitat de vida de les persones afectades; difondre els coneixements existents envers les malalties, a fi de sensibilitzar i conscienciar el conjunt de la societat; i vetllar pels drets de les persones afectades i treballar per l’assoliment del reconeixement i normalització d’aquestes malalties.

Com arriben les persones amb fibromialgia a l’associació?

Vénen molt desorientades i no només perquè han de fer un canvi d’hàbits, sinó que han de fer un canvi de vida que afecta també a les persones amb les que conviuen. Ens truca molta gent a qui li acaben de diagnosticar la malaltia i no sap com portar-la. Per sort, cada vegada la societat està més informada i més conscienciada, però continuem treballant per a que la malaltia tingui el reconeixement que li correspon.

Per sort, cada vegada la societat està més informada i més conscienciada, però continuem treballant per a que la malaltia tingui el reconeixement que li correspon.

Quines són les activitats que es duen a terme per millorar la qualitat de vida?

Fem tallers de recuperació funcional com taitxi, qi-Gong, gimnàstica suau i estiraments, relaxació... tallers per a millorar la concentració i memòria, grup d’ajuda mútua (GAM) i  altres tallers grupals. A les persones afectades ens costa molt assumir que ja no podem fer allò que abans fèiem de manera rutinària i això ens fa sentir culpables. No podem mantenir el ritme d’abans i no et sents útil, tens molta impotència. Hi ha molts casos de persones que acabem fent una depressió reactiva per aquesta situació. Fins que no aconsegueixes acceptar la nova situació, com a qualsevol procés de dol, no ho superes. Has de canviar la teva manera de fer les coses, has d’aprendre  a dosificar les teves energies i  equilibrar la teva ment amb el teu cos.

Què li diria als afectats i a la població en general?

A la població en general, sobretot li demano comprensió i col·laboració amb l’associació. Totes les persones que fem voluntariat al capdavant de les seus territorials és a dir, els coordinadors i la junta directiva, som afectades. Ens agradaria tenir la col·laboració d’infermeres  jubilades i també de les que estan en actiu per treballar conjuntament. També els diria que intentin entendre a les persones afectades ja que es molt difícil portar el dia a dia,  sobretot que els quedi clar que  no ens inventen aquesta malaltia.  A les persones amb fibromiàlgia els diria que com més aviat es posin en contacte amb nosaltres, com més abans prenguin consciència de la seva nota situació, serà millor de portar. Entre nosaltres parlem el mateix llenguatge, per això podem entendre mes fàcilment pel que està passant. També els podem  explicar els canals de  les ajudes de les que pot disposar. Creiem que és important que vinguin acompanyats d’un familiar perquè sigui coneixedor del que està passant ja que degut a la malaltia es produeix  un canvi d’hàbits a tot l’entorn familiar.

El proper 26 d'octubre, la Comissió de Teràpies Naturals i Complementàries del COIB oferirà dins del cicle d'Aules del coneixement i pràtica infermera en teràpies naturals, una aula sobre fibromiàlgia, a càrrec de Maite Ribera.