El 12O és el Dia Mundial de les cures pal·liatives, quin és el missatge principal que us agradaria llançar a la comunitat infermera i a la societat?

«El principal missatge que ens agradaria transmetre és que les cures pal·liatives tenen per objectiu cuidar les persones malaltes i les seves famílies fins l’últim moment de la seva vida i ens agradaria trencar el vincle que existeix entre el concepte de cures pal·liatives i mort. Com a infermeres de cures pal·liatives acompanyem a les persones durant el seu procés de malaltia donant resposta a les seves necessitats físiques, emocionals, socials, espirituals i ètiques».

• Parleu d’una aproximació vitalista de l’atenció pal·liativa, a què fa referència? Cal modificar la imatge mental que es té d’aquest moment de final de vida?

«Sovint parlem de la mort com si fos quelcom separat de la vida i no com un moment vital més. Pensar en la mort no ha de paralitzar la quantitat  i qualitat de vida que ens pugui quedar. Hem de poder viure-la plenament i coherentment amb les nostres preferències i valors. És important que desvinculem les cures pal·liatives de la mort i les associem a qualitat de vida, confort i benestar. Com deia Cecily Saunders, infermera, treballadora social, metgessa i pionera de les cures pal·liatives modernes: "El temps no és una qüestió d’extensió, sinó d’intensitat".»

• Com definiries les habilitats que ha de tenir una infermera que treballi en aquest àmbit? 

«La infermera de cures pal·liatives ha de tenir capacitat de treball en equip, de gestió del temps i gestió emocional, empatia i assertivitat i capacitat d’escolta activa. Cal tenir un alt coneixement en la identificació, avaluació i seguiment dels símptomes. També ha de ser capaç d’avançar-se a les possibles situacions de risc i planificar la crisi i respectar els valors, estils de vida i creences de la persona i la seva família. Ha d’aportar la valoració infermera per a la presa de decisions anticipades. Reconèixer la persona atesa i la seva família i entendre la complexitat, fragilitat i vulnerabilitat en el procés d’atenció de malaltia avançada i final de vida».

És important que les infermeres que treballen en aquest àmbit hagin fet un treball personal i individual en gestió de les seves pròpies emocions. «Per poder ajudar i acompanyar als altres, cal conèixer i reconèixer aquestes emocions en un mateix.» 

•    En quins entorns assistencials treballeu habitualment?

«Les infermeres de cures pal·liatives estem presents a molts àmbits i recursos assistencials.  Estem als hospitals, tant en equips consultors (les UFISS) com en les unitats de cures pal·liatives, majoritàriament en hospitals d'atenció intermèdia. També estem a les residències oferint suport des dels Equips d’Atenció a Residències (EAR). 
 A l'atenció primària, acompanyant al llarg de tota la trajectòria de vida a les persones. I als equips de suport a domicili (PADES). També, encara que no sigui freqüent, treballem amb les escoles per cuidar a infants i adolescents que tenen alguna malaltia greu i amenaçant per la vida, oferint pautes a l'equip educatiu de com portar la situació i, també, acompanyant els alumnes  i professors de l'escola o la classe durant el procés de dol quan han perdut un company o companya».  

Imatge de la campanya endegada des del Grup de cures pal·liatives del COIB a les xarxes socials.

•    Com han de ser les cures infermeres en el cas de pal·liatius?

«Han de tendir a l’excel·lència, procurant que la persona atesa i la seva família tinguin la millor experiència possible i siguin atesos rebent l’atenció esperada i desitjada, tenint en compte els seus valors i preferències.» 
 
•    En el vostre cas especialment, a banda de tenir cura de la persona, teniu cura de tot el nucli familiar. Què cal tenir en compte en aquest sentit?

«El binomi persona/família és imprescindible! I si no hi ha família, és important identificar qui és la persona referent o tutor que l’acompanyarà en aquest procés i podrà participar de la presa de decisions. El model assistencial de les cures pal·liatives, impecable i d’excel·lència, no contempla exclusivament a la persona atesa, si no tot el seu entorn».

Treballem identificant les competències de la pròpia persona malalta i de la seva família, per tal d’apoderar-les i que, amb les seves pròpies capacitats, puguin fer front a la situació que estan vivint

•    A banda de la tasca assistencial, les infermeres de cures pal·liatives també treballen en l’àmbit de la gestió, la docència i la recerca. Quin n’és el diagnòstic que fas d’aquests altres àmbits, on cal posar-hi el focus i perquè?

«Per a què la disciplina infermera avanci cap a un model complet, cal que les quatre àrees de les competències d’una infermera s'enforteixin: excel·lència en el model assistencial, iniciar i promoure noves línies de recerca, presència en àrees de docència i formar part d’àrees de gestió i planificació. Per això, és important treballar aquests aspectes des de les aules, ja als plans docents del grau d’infermeria. Cal potenciar aspectes emocionals com ara la comunicació de males noticies. I en gestió, potenciar l’obligatorietat de rotacions per unitats de cures pal·liatives. 
Pel que fa a la recerca, anem avançant. Cada cop hi ha més infermeres doctorades amb importantíssimes línies de recerca i que formen part d’equips de recerca molt potents i compromesos amb la millora continua i de l’atenció de final de vida. L’anàlisi es positiu i esperançador,  anem per bon camí i ens cal seguir treballant amb aquests objectius».

•    L’accés a les cures pal·liatives hauria de ser un dret, com valoreu l’actual accés que les persones tenen pel que fa a la qualitat assistencial, recursos o professionals que s’hi dediquen?

«Tenim un bon sistema sanitari públic i que dona cobertura universal. Existeixen equips PADES, Hospitals d’Atenció Intermèdia amb unitats de cures pal·liatives, UFISS i unitats polivalents que poden oferir atenció pal·liativa. Però hi ha marge de millora... començant per la identificació precoç de les persones amb necessitats d’atenció pal·liativa, s’ha demostrat que la intervenció precoç per part d’equips experts en cures pal·liatives millora a part de la qualitat de vida de les persones ateses n’augmenta la supervivència. Hem de ser capaços de millorar en les transicions entre àmbits i entre nivells assistencials. Cal potenciar la cobertura específica de suport psicosocial, incloure en el procés d’atenció, el seguiment al dol a les famílies, millorar l’equitat d’accés als recursos específics de cures pal·liatives, etc.».