Irune Goicoechea: “Una bona educació terapèutica en infants amb diabetis permet un futur amb una bona qualitat de vida”
La relació amb la diabetis té un component personal per aquesta infermera pediàtrica. Amb 10 anys, Irune Goicoechea va ser diagnosticada de diabetis tipus 1. Després d’una mala experiència durant la seva hospitalització va tenir clar que volia ajudar a altres nens amb diabetis a facilitar-los el dol per aquesta malaltia que t'acompanya durant tota la vida. Va deixar el País Basc per a estudiar Infermeria a Barcelona, on havia sentit que hi havia hospitals pediàtrics. Actualment és educadora terapèutica en diabetis al Servei d'Endocrinologia de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, una feina que l’apassiona. Afirma que aquesta malaltia autoinmune i crònica l’ha ajudat a fer la vida pel camí que ha volgut.
Ets experta en educació terapèutica en diabetis a l'Hospital Sant Joan de Déu. En què consisteix la teva feina? Com valores l'educació sanitària en els infants amb diabetis?
El rol de la infermera educadora en diabetis és una figura que ajuda a la persona que té diabetis a aprendre a gestionar-la. En el nostre cas, ensenyem i donem suport a les persones amb diabetis tipus 1 a complir amb el seu tractament, a tenir un control correcte i a conviure amb una patologia crònica amb bona qualitat de vida. La nostra feina es basa en donar tota classe d’eines, facilitats i coneixements per l’autogestió de la diabetis dels nens. Quan el nen encara no és autònom es treballa amb els pares integrant l’infant i en funció de la seva capacitat, normalment a partir dels 9 o 10 anys, comencem a implicar-los en la gestió de la diabetis. Una autogestió de la diabetis ben feta ens donarà una bona qualitat de vida en un futur. Pensa que una persona amb diabetis ha de prendre moltes decisions al llarg del dia com fer entre 5 a 7 controls de glucèmia i injectar-se insulina en cada àpat. Encara que els nens no tinguin la capacitat de prendre les decisions, van aprenent la tècnica i progressivament els donem més responsabilitat en la presa de decisions amb l’ajuda i la supervisió d’un adult. Les educadores terapèutiques som el pilar i la base de la qualitat de vida d’aquests nens. Els donem la capacitat perquè es puguin autogestionar i no depenguin de ningú facilitant així que puguin tornar a la rutina que tenien abans del diagnòstic. Això és l’èxit per un bon control de la diabetis i un futur sense complicacions. Una educació terapèutica ben feta permet un futur amb qualitat de vida per als infants amb diabetis.
"Les infermeres marquen la diferència" és el lema proposat per la Federació Internacional de Diabetis pel Dia Mundial de la Diabetis amb l'objectiu de conscienciar sobre el paper crucial de les infermeres en el suport a les persones amb diabetis. La infermera educadora en el tractament de la diabetis és una figura a l'alça?
Cada vegada s’està promovent més. Som les que podem dedicar temps a la gestió de la diabetis. Els metges són imprescindibles per fer un diagnòstic, però no tenen temps a les visites de fer l’educació. L’èxit d’un bon control d’una persona amb diabetis és fer una bona gestió de la seva patologia i aquí entra el paper fonamental de la infermera educadora. La base d’una bona gestió de la diabetis és passar el temps necessari perquè la persona adquireixi coneixements, habilitats i aptituds per gestionar la seva diabetis. Invertir en una educadora és la base per tenir una gestió de la diabetis sense complicacions. I és una inversió sostenible pel sistema de salut.
Quines habilitats i valors ha de tenir una infermera per a fer una bona educació terapèutica en diabetis en l'àmbit pediàtric?
Com a infermeres som cuidadores i mirem pel benestar de les persones ateses, per tant, totes podem valer. T’ha d’agradar i has de tenir capacitat d’arribar a les persones ateses i ajudar-les a gestionar el dia a dia. En certs espais encara hi ha molta falta de coneixements sobre com es gestiona una diabetis i hi ha infermeres a qui no els agrada perquè no els ho han ensenyat bé, és més simple del que s’imaginen. Al Servei d'Endocrinologia de l’hospital som quatre educadores que portem el seguiment de 800 nens i treballem en equip amb nutricionistes, treballadores socials i una psiquiatra.
També tenen un paper molt important les infermeres d’hospitalització de la 9a planta, que ens ajuden a donar un suport inicial a les persones en el moment en què se’ls diagnostica diabetis. Des de la planta d’hospitalització ja es comença l’educació a aquests nens. Hem entrenat a les infermeres de planta perquè puguin traslladar els coneixements als pares sobre com gestionar la diabetis dels seus fills. Aquest equip ajuda en el primer impacte durant l’estança a l’hospital i al fet que la família comenci a assumir la nova situació que és un xoc inicial. Els nens estan hospitalitzats un màxim de quatre dies i durant aquest temps se’ls dona un kit de supervivència de classes perquè aprenguin els coneixements bàsics i un cop arribin a casa comencin a gestionar la diabetis. A partir d’aquí, entra el paper de les educadores en diabetis, que tenim una programació de visites per seguir treballant el dia a dia. A part, l’hospital ha apostat per la teleassistència i a través del portal del pacient les famílies poden parlar amb la seva educadora si sorgeixen dubtes o incidències en el dia a dia.
Com ha afectat la pandèmia en el seguiment dels infants amb aquesta malaltia crònica?
La pandèmia ha afectat en la forma de fer educació i seguiment de la diabetis i crec que canviarà, en general, els paradigmes de les visites de salut. D’alguna manera ens ha obligat a posar en pràctica una nova forma de treballar que ja estava disponible però que no es duia a terme. Durant la primera onada i el confinament, els professionals del Servei d'Endocrinologia només fèiem visites telemàtiques des de casa nostra. Quan ens van desconfinar es van mantenir les visites telefòniques en la majoria de casos però amb algunes visites presencials per aquelles famílies sense accés a les tecnologies o amb barreres idiomàtiques. Com que van funcionar molt bé, la majoria de famílies prefereixen les visites telefòniques i no volen venir a l’hospital. Ara ens plantegem si és realment imprescindible que cada tres mesos les famílies vinguin presencialment a l’hospital a fer les visites per tot el que suposa: la pèrdua de temps, els nens perden un dia d’escola, les famílies perden el dia de feina, el desplaçament...
La tecnologia en l’atenció a la diabetis ha vingut a ajudar-nos moltíssim. Avui en dia la majoria de les persones i, en el nostre cas, tots els pacients pediàtrics, tenen tecnologia a mà per gestionar la seva diabetis amb els sensors de glucosa i les bombes d’insulina. A més, els laboratoris ens donen l’opció que hi hagi plataformes on poder bolcar les dades dels glucòmetres i dels sensors de la persona amb diabetis i que a distància es puguin veure i valorar. A les famílies, com sempre que els posem com a tractament alguna eina tecnològica, els hem ensenyat a bolcar les dades a les plataformes. Així, les famílies s’impliquen més i gràcies a això podem valorar la gestió de la diabetis i ajudar-los a millorar a distància.