Mar Martínez és infermera pediàtrica, terapeuta ocupacional i tècnic ortopedista. Des de fa 23 anys és infermera de l’Hospital Sant Joan de Déu i fa 20 anys que realitza les seves tasques diàries a l’Escola Nexe dedicant el seu dia a dia a l’atenció de l’infant amb pluridiscapacitat. També forma part del Banc del Moviment, un servei municipal que ofereix cadires de rodes, caminadors, crosses, llits articulats i altres productes de suport a persones amb discapacitat o dificultats de moviment, de totes les edats, residents a Barcelona.

Com funciona l’Escola Nexe i quina peculiaritat té?

Sóc infermera de l’Hospital Sant Joan de Déu, a qui li dec la meva formació i els valors del meu dia a dia i des de fa 20 anys estic ubicada a Nexe Fundació, una entitat no lucrativa que fa 30 anys vàrem posar en marxa el primer servei d’atenció especialitzada per a infants de 0 a 6 anys de l’Estat. Comptem amb una xarxa de serveis d’atenció a la primera infància estructurada en un Centre d’Atenció Especialitzada (CAE), un Centre d’Educació Especial i dos projectes d’educació inclusiva en col·laboració amb els Ajuntaments de Barcelona i Sant Feliu, respectivament.

Així mateix, des de la nostra àrea de Respir i Lleure duem a terme activitats per a infants i joves fins als 21 anys respectuoses amb les seves habilitats i interessos personals. El tret que distingeix Nexe és que seguim la dinàmica d’una escola infantil ordinària, així que de dilluns a divendres, en horari de 9 a 16 hores, oferim un espai educatiu d’atenció precoç específica i individualitzada, tenint en compte les necessitats motrius, cognitives i psicosocials dels nens i nenes que hi atenem. Des d’una perspectiva global i a través del joc, un equip format per fisioterapeutes, tutores, educadors, logopeda, psicòleg, treballadora social, infermera i auxiliars d’infermeria oferim les següents teràpies: fisioteràpia, musicoteràpia, balneoteràpia, estimulació multisensorial, logopèdia i comunicació alternativa, alhora que donem suport i assessorament a les famílies en aquesta etapa tan important en la vida de qualsevol infant: la primera infància.

Quines necessitats específiques tenen els infants amb pluridiscapacitat i les seves famílies?

Els infants i joves que atenem presenten diagnòstics de malalties minoritàries, greus lesions neuronals sobrevingudes per infeccions o accidents o, en general, afectacions neuronals greus, acompanyades freqüentment de dèficits sensorials de visió o audició, crisis epilèptiques i problemes de salut, que poden ser digestius, respiratoris, cutanis, dentals o cardiovasculars, entre altres.

El perfil és molt divers i, conseqüentment, les seves necessitats també, però en tots els casos es dona una restricció important de les seves capacitats de percepció, comunicació i autonomia, que es tradueix en una gran dependència del menor. Per tot això, requereixen una atenció especialitzada i individualitzada per a la cura de la seva salut. Només així podem afavorir que desenvolupin la seva activitat escolar i/o lúdica de manera adequada a les seves possibilitats.

Pel que fa les famílies, és durant aquesta primera etapa d’aterratge en el món de la discapacitat quan necessiten més informació i acompanyament. Els seus fills i filles són infants altament dependents i la seva cura diària els hi provoca una sobrecàrrega material i psíquica que crea un risc permanent d'estrès i d'esgotament. Treballem, doncs, per afavorir la normalització de la seva vida familiar, laboral i social, oferint-los suport emocional i propiciant espais d’interrelació amb altres famílies en la mateixa situació.

Quines són les funcions de les infermeres en aquesta escola?

El nostre objectiu prioritari és prevenir, promoure i mantenir la salut dels nens i nenes i joves amb pluridiscapacitat, principalment la detecció precoç dels problemes de salut associats a la lesió inicial i garantir les activitats necessàries per una millor qualitat de vida. La nostra visió és transdisciplinària, basada en una gestió dels recursos adequada i un treball en xarxa, tant amb els professionals de l'escola, com amb els equips de suport dels hospitals de referència i amb els de suport comunitari (CAP, associacions, etc.). Específicament, les funcions que duem a terme són la valoració de possibles problemàtiques de salut per tal d’abordar-les de forma precoç, com l’epilèpsia, la disfàgia o les infeccions respiratòries, la intervenció assistencial i d’emergència, la fisioteràpia respiratòria i la creació de noves escales de cribratge i activitats d'oci per al manteniment de l'aparell respiratori.

També treballem especialment l’alimentació com a pilar de la salut d’un infant i duem a terme una tasca de prevenció i abordatge en coordinació amb els especialistes de referència de cada infant. En aquest sentit, elaborem dietes personalitzades, adaptant els aliments a les necessitats de deglució del nen al seu moment maduratiu i amb respecte a la seva identitat cultural i religiosa. Per últim, tenim un Programa d’educació per la salut a través del qual capacitem les famílies en la cura dels seus fills i filles, valorem conjuntament les necessitats alterades i el seu abordatge. Els oferim tallers i formacions i també els acompanyem a les visites mèdiques amb els diferents especialistes. Saben que poden comptar amb nosaltres a qualsevol hora, els 365 dies de l’any, i així ho fem.

Per què és important la figura de la infermera en l’atenció dels infants amb discapacitat?

La salut és un aspecte íntimament lligat a la qualitat de vida dels infants amb pluridiscapacitat. La figura de la infermera escolar desenvolupa un paper molt important dins d’una escola, no solament pel treball en aspectes assistencials derivats de les necessitats dels alumnes amb greus discapacitats, sinó també amb aquelles que requereixen d’intervencions de salut puntuals per garantir una qualitat de vida, com per exemple, els sondatges o els problemes de glicèmies. A més, la infermera està capacitada per a l’educació en la promoció de la salut dels nens i adolescents, així com per vetllar i tenir cura de la salut de tota la comunitat educativa. A Catalunya no hi ha una regulació específica, que sí que existeix en altres comunitats de l’Estat, com per exemple Madrid, on pràcticament totes les escoles públiques compten amb aquest servei.

La fragilitat dels infants amb pluridiscapacitat fa inviable que puguin exercir els seus drets a una escolarització digna i adequada a les seves necessitats sense una infermera
La infermera escolar a un centre com Nexe, a més de ser un referent sanitari dins de l’àmbit escolar, dona seguretat i tranquil·litat a pares i mares, alumnes i tot l’equip docent, perquè s’encarrega tant de cures infermeres com de l’educació per a la salut, que a la pràctica contribueix a millorar la qualitat de vida de la població escolar. També exercim de pont amb l’àmbit sanitari comunitari per tal de treballar de forma coordinada i amb els mateixos objectius, minimitzant les visites a urgències i les consultes duplicades, contribuint d’aquesta manera a una millora de la despesa sanitària. Dins de les funcions de la infermera escolar destaquem: l’assistencial, la docent i gestora i d’investigació.

També ets una de les fundadores del Banc del Moviment. D’on sorgeix aquest projecte? 

Aquest projecte sorgeix d’un estoc propi de productes de suport i servei de préstec que teníem a Nexe, gràcies a la solidaritat i sobretot, generositat de les nostres famílies. A partir de la nostra experiència i juntament amb altres entitats i el suport de l’Ajuntament de Barcelona es va constituir el que és avui en dia el Banc del Moviment, un servei de préstec de productes de suport per a persones amb discapacitat motriu, adultes i des de fa poc, per a infants també.

Efectivament, soc una de les fundadores d’aquest projecte (per visionar les necessitats de reciclatge d’aquests productes), que continua liderant Nexe juntament amb dues entitats i un equip tècnic. La figura de la terapeuta ocupacional i la tècnica ortopedista realitza tasques d’assessorament i formació a les famílies. És un projecte al qual li dedico tota la meva passió i dedicació, doncs considero que tot és possible per a una persona amb alguna discapacitat si té al seu abast els suports necessaris, en aquest cas, tècnics.
 

Tot és possible per a una persona amb alguna discapacitat si té al seu abast els suports necessaris

De quina manera hi poden col·laborar les infermeres?

Les infermeres poden col·laborar explicant als seus usuaris l’existència del Banc del Moviment si detecten necessitats que puguem cobrir. També posant-se en contacte amb nosaltres i coordinant-se, si ho consideren necessari.
 

El Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat té com a objectius sensibilitzar sobre els temes relacionats amb la discapacitat i promoure la presa de consciència pel que fa als beneficis que generaria la integració de les persones amb discapacitat en tots els aspectes de la vida política, social, econòmica i cultural. Vols afegir alguna reivindicació?

Hem d’aconseguir que es faci efectiva la Convenció de l’ONU sobre els drets dels infants amb discapacitat respecte el seu accés a l’educació, fent èmfasi en l’atenció de les seves necessitats sanitàries, que cursen amb una sèrie de complicacions des del naixement, especialment en les discapacitats greus i/o profundes. Perquè un infant amb pluridiscapacitat pugui exercir drets fonamentals de la infància com l’educació, el lleure i el joc en igualtat de condicions, s’ha de garantir un abordatge integral de les seves necessitats sanitàries. Per això, la nostra figura d’infermera escolar es fa imprescindible en aquests entorns.

Fotografies cedides per Mar Martínez i Fundació Nexe