Silvia Otin és infermera pediàtrica i gestora de casos en un centre d’atenció primària. Arran del seu cas personal el 2018 va fundar l’ASFATAC juntament amb altres famílies amb fills amb trastorns de conducta i addicions davant la manca de respostes i de coordinació de la xarxa pública. Com a infermera, afirma que sentia impotència de no poder fer acompanyament al seu fill per la falta d’eines i de la poca coordinació entre els serveis de salut, socials i d’educació. Actualment l’ASFATAC és entitat col·laboradora del Pla director de salut mental i addiccions.

Com neix l’ASFATAC?

Neix l’any 2018 a partir d’una reunió de pares i mares afectats amb adolescents amb trastorns de la conducta. Jo soc una mare afectada amb un adolescent que amb catorze anys va desenvolupar amb trastorn de la conducta i vaig buscar recursos per reconduir-lo. A la xarxa de salut pública no vam trobar resposta i va ser a través d’una entitat que ens van derivar a un centre terapèutic privat. En aquest centre ens vam trobar molts pares i mares en la mateixa situació que nosaltres i ens vam preguntar com era possible que haguéssim hagut d’acabar en un centre d’internament privat amb tot el que comporta per als nostres fills: la pèrdua d’escolarització i de socialització, la separació dels pares, una important càrrega econòmica per a la família, etc. Al centre els pares també fèiem teràpia i ens donaven eines per aprendre a conviure i a reaccionar en moments de crisi. Per això ens vam adonar de la importància de la figura dels pares en aquestes situacions.

Com a mare i infermera, que sap que una de les seves funcions és acompanyar i donar suport, sentia impotència per no poder ajudar el meu fill. No tenia les eines ni el suport des de la xarxa pública a tots els nivells. Els pares vam començar a parlar la idea de com poder fer que se’ns escoltés, per buscar respostes i desestigmatizar el problema. Vaig tenir la idea de fundar un teixit associatiu i vaig engrescar els altres pares. Una de les nostres primeres accions va ser presentar una carta al CatSalut reclamant una xarxa assistencial transversal. Volem posar sobre la taula aquesta problemàtica i que se’ns escolti. Necessitem que s’atenguin els joves amb trastorns de la conducta des de la xarxa pública i comunitària. Si no es fa un tractament integral a les persones afectes i al seu entorn familiar, estan condemnats a acabar a la presó o a una mort al carrer. Som pares molt implicats que estem desesperats.

Fundadors de l'ASFATAC

Quin acompanyament feu?

Una de les nostres funcions és l’acompanyament a les famílies que es troben en aquesta situació. Un cop passat el temps que poden estar al centre d’internament, els joves surten a una societat que no coneix el problema i els dona l’esquena. Quan ho vam passar nosaltres, no vam trobar recolzament de cap entitat. Ningú ens entenia, hi havia molt d’estigma i la gent em deia "això amb un parell de bufetades s’arregla" o "això és culpa teva". Les famílies estan desesperades, destrossades. Quan arriben a l’associació, els escoltes i els dius: “no estàs sol, t’entenc, t’acompanyem i comparteixo amb tu el problema”, la intensitat de l’ansietat baixa. És un gran suport per ells i això els anima a lluitar.

Treballeu de manera conjunta amb el sistema de salut?

En aquests dos anys de l’entitat, hem fet petits passos que són molt importants. Dins de l’associació tenim diferents comissions que s’encarreguen de fer connexions amb els diferents departaments. Des del Departament de Salut hem aconseguit formar part del Pla director de salut mental i addicions en casos d’alta complexitat. Ja han començat les taules de treball transversals, on hi ha tots els agents implicats, per tal de confeccionar una xarxa assistencial integral. Però una de les primeres coses és reconèixer que els joves amb trastorn de conductes no estan contemplats a la xarxa de salut.

Pla Integral Salut Mental en casos d'alta complexitat. CatSalut

Heu percebut que la pandèmia hagi tingut alguna afectació en aquests adolescents?

Penso que la covid ha afectat. En molts casos, han tolerat bastant bé el confinament a casa, però es van desbordar en el moment en què es va aixecar l’estat d’alarma. Quan es va poder sortir es van incomplir algunes normes i s’han exposat al perill perquè no el perceben. Molts dels nostres hem patit això. Hem intentat fet acompanyament a les famílies, intentant calmar-les i informar-les de la situació.

Quina reflexió o missatge enviaries a les famílies?

Com a infermera em mou molt poder acompanyar i estar amb les famílies i les persones que pateixen el problema. El nostre rol com a infermeres és molt important. Es tracta d’un trastorn disruptiu, en què moltes vegades en el moment de crisi s’han d’activar els serveis d’emergències o de Mossos i això crea molta angoixa i trauma a les famílies. La nostra entitat té una funció molt important de dirigir, coordinar, acompanyar i derivar. Hem de baixar el nivell d’angoixa i dir a les famílies que per tal d’ajudar els nostres fills, moltes vegades hem de prendre decisions dràstiques. No volem que quan hi ha moments de crisi i s’han d’activar els serveis d’emergència, es traslladin els joves a un hospital i en 24 h tornin a sortir sense assignar-los una xarxa assistencial íntegra. Volem una atenció integral, àgil, ràpida i constant a nivell de tots els estaments, no només de Salut. Reclamem que tots els agents formin part d’un circuit assistencial en el qual la persona que tingui una crisi no quedi fora del sistema i sempre estigui atès al servei que li toca. Creiem que és important que els trastorns es puguin detectar precoçment en nens i que es pugui treballar per evitar que desenvolupin un trastorn o que es faci una cronificació. També a nivell escolar reclamem que no les deixin fora del sistema.

Junta directiva de l'ASFATAC

Les famílies que poden estar interessades on es poden dirigir?

Disposem de la informació de contacte al nostre web amb un telèfon i un correu. No només atenem a famílies de Catalunya sinó que som la primera associació estatal de trastorns de la conducta i conducta alimentària. Tenim delegacions al territori a Galícia, València i Aragó.

Fotografies cedides per Silvia Otin