La síndrome de Down és una alteració genètica causada per la presència d'un cromosoma extra, total o parcial, la qual cosa es tradueix en dificultats en l'aprenentatge, complicacions de salut i uns trets fisonòmics característics. És la principal causa de discapacitat intel·lectual i l'alteració genètica humana més comuna i té una incidència d'una per cada 600-700 concepcions en el món. S'estima que a Espanya viuen unes 34.000 persones amb síndrome de Down, i un total de sis milions al món. Els avanços en salut i en estimulació cognitiva permeten que avui dia aquestes persones puguin portar una vida molt normalitzada.

La Núria Casellas treballa des de fa gairebé 25 anys a l’entitat AMPANS, una fundació de Manresa que treballa per la plena integració de les persones amb discapacitat intel·lectual o en situació de vulnerabilitat amb una trajectòria de més de 50 anys d'història. Des d’aquesta entitat acompanyen i donen suport a les persones i a les seves famílies en serveis d'escola d'educació especial, formació, treball, atenció diürna, ocupació terapèutica, acolliment residencial, lleure, esport i tutela, fomentant l'autonomia i el respecte als drets i oportunitats. Els inicis de la Núria a AMPANS van ser com a voluntària mentre estudiava la carrera d’infermeria, fins que la van contractar com a cuidadora i, finalment, quan va acabar la carrera, com a infermera. Ha treballat en un centre amb persones adultes amb gran discapacitat amb suport generalitzat i extens i actualment ho fa al servei de llars, un servei més integrat a la comunitat, amb persones més autònomes i de diferents edats, des d’infants, adolescents a adults.

En què consisteix la teva feina?

La meva feina és sobretot de prevenció de la malaltia, tot i que també he d’atendre persones amb malaltia, ja que la discapacitat comporta algunes alteracions de salut i que hagin de visitar-se amb tota mena d’especialistes com psiquiatria, neurologia o cardiologia. El meu dia a dia és atendre les persones a les quals poden sorgir problemàtiques de salut i intervenir, sigui a la llar, fent derivacions a urgències o consultes al CAP de referència o a metges especialistes. Atenc persones amb pluridiscapacitat que són alts dependents però també persones que tenen certa autonomia, amb els quals a vegades puc fer educació per la salut i donar-los recomanacions i consells. Sóc l’única infermera al servei de llar però hi ha quatre infermeres més repartides en altres serveis de l’entitat amb qui mirem d’enriquir-nos compartint les nostres experiències.
 

Quin abordatge fan les infermeres a les persones amb síndrome de Down?

Fem un abordatge interdisciplinari amb l’equip tècnic del servei, sobretot amb la psicòloga, perquè aquests infants tenen força problemes cognitius. A nivell de salut hem de tenir en compte tots els problemes de salut associats aquesta síndrome perquè aquests infants tenen més risc de patir cardiopaties, problemes digestius, de tiroides, de visió i auditius i poden començar amb problemes de demència en edats joves. Tot això vol dir que hem de tenir en compte que cal fer un seguiment anual i controls de salut periòdics.
 

Com és la qualitat de vida actualment d’aquestes persones?

Al centre tenim sobretot persones en edat adulta, en edat infantil són mínims en comparació amb abans. Anys enrere l’esperança de vida de les persones amb síndrome de Down era d’uns 30 anys i ara n’hi ha que arriben a més de 60 anys. D’una banda, és una bona notícia que l’esperança de vida hagi augmentat tant però d’altra, el fet de ser més grans, hem de tenir en compte una sèrie de prevencions de riscos relacionats amb aquesta síndrome. Poden sorgir més problemes de salut com la demència, problemes de cardiopaties o de tiroides. Si aconseguim fer un control acurat i anual de totes les problemàtiques, aquestes persones poden arribar a tenir una qualitat de vida molt bona.

Com els ha afectat la pandèmia?

Tenim la sort que en la nostra entitat no hem tingut molts casos que hagin sigut positius i diria que cap entre persones amb síndrome de Down. En general, però, el més complicat que hem viscut, més que la malaltia en sí, és el fet d’haver fet aïllaments preventius per haver sigut contactes estrets de casos positius de covid. En segons quins perfils de persona amb discapacitat és molt complicat fer l’aïllament, malgrat que se’ls intenta explicar amb sistemes alternatius de comunicació, amb pictogrames o de manera positiva, són molts dies en aïllament. Hi ha persones que responen amb trastorns de conducta, que poden ser des de trencar objectes a autolesionar-se. Imagina’t tenir una persona aïllada autolesionant-se. Haver d’intervenir, vestir-se amb l’EPI i potser encara es posa més nerviosa perquè no reconeix la persona que està entrant. Realment ha estat el més complicat.

El més complicat de la pandèmia per les persones amb Síndrome de Down ha estat fer els aïllaments preventius” 
 

Creus que la figura de la infermera en l'àmbit de la discapacitat és prou reconeguda?

És una figura poc coneguda però molt reconeguda en l’àmbit més proper. Quan dius que ets infermera la gent et visualitza que treballes en un hospital o en una residència de gent gran, però quan expliques allò que fas la reacció és dir “que maco!”. El reconeixement el tinc dins l’entitat per complet i també a l’entorn amb altres professionals de la salut, que confien que coneixes bé els infants i els problemes que hi poden haver. La veritat és que és diferent de qualsevol altre àmbit de la infermeria i no es coneix tant. No és una feina pròpiament de curar o prevenir la malaltia sinó que és més social, a mig camí de l’àmbit de la salut i el social. M’agrada molt de la meva feina que va molt més enllà de les tècniques.

La feina de la infermera en l’àmbit de la discapacitat és a mig camí de l’àmbit sanitari i el social”