Quan es parla de final de vida és difícil pensar en els infants i els adolescents. Tot i així, a l’Estat espanyol, 15.000 persones en edat pediàtrica estan diagnosticades amb una malaltia potencialment mortal. La infermera pediàtrica del Servei d’Atenció Pal·liativa de l’Hospital Sant Joan de Déu d’Esplugues de Llobregat, Sílvia Ciprés, aclareix “els infants no són adults en miniatura” i que, quan es troben en la fase final de la seva vida, cal tenir en compte les seves particularitats i abordar de manera especial l’estat emocional dels mateixos infants i de les famílies.

Quin paper teniu les infermeres en l’atenció de les persones que es troben en la fase final de la seva vida?

Dins l’equip on treballo, d’atenció pal·liativa pediàtrica, la infermera és una peça essencial. Estem molt pròximes a la persona atesa i a la família i valorem les seves necessitats. Detectem si hi ha signes d’alarma, apliquem les cures necessàries segons el pla que hi hem fet, capacitem les famílies i l’infant, si és possible, perquè no sempre té l’edat suficient ni pot col·laborar amb les cures. També donem continuïtat a l’atenció i acompanyem fins al final, ja sigui al domicili, a l’hospital o fins i tot a un centre residencial, si fos el cas. Les infermeres també som les persones amb qui les famílies contacten quan hi ha dubtes, quan hi ha alguna urgència o un empitjorament de la malaltia. Per això és important que estiguem formades tant en competències tècniques com en habilitats per acompanyar, per donar males notícies i donar suport en les pèrdues que es van produint.

Quines particularitats té l’atenció a infants i adolescents que es troben en aquesta fase?

Els infants no són adults en miniatura, com podem pensar moltes vegades. Tenen unes particularitats. És veritat que aquests nens pateixen moltes vegades malalties poc freqüents, cosa que implica que hi pot haver incertesa a nivell diagnòstic i també a nivell pronòstic. Ens movem en la incertesa de no saber com evolucionarà la malaltia, si l’infant podrà viure un any o tres, o sis mesos... i tot això ho hem de treballar amb els pares, que generalment en són els cuidadors principals. Els infants també es troben en evolució contínua. No són com els adults, que ja estan desenvolupats, tant a nivell físic com emocional.

Els infants no són adults en miniatura, com podem pensar moltes vegades

Nosaltres atenem des de nadons que acaben de néixer o fins i tot abans que neixin, quan es fa un diagnòstic fetal, fins a nois i noies que tenen divuit anys, fins i tot més.. La forma com els infants entenen la malaltia i la mort varia moltíssim segons l’etapa de maduració i tot el viscut prèviament. També el paper de la família és diferent. En l’àmbit pediàtric, són els pares els que miren pels interessos de la persona atesa, perquè moltes vegades, el nen no pot decidir. Hem de treballar molt amb aquest binomi família - nen per prendre entre tots les millors decisions.

A nivell farmacològic, també hi ha molta limitació, perquè hi ha molts fàrmacs que no s’han desenvolupat per utilitzar-los en pediatria. Hi ha fàrmacs per a adults que hem d’adaptar calculant les dosis. Una altra diferència respecte dels adults, és com ho viu la societat, perquè no es té present o no es vol tenir present que els nens puguin morir, que puguin tenir malalties greus. Part de la nostra tasca com a infermeres és sensibilitzar la població i donar a conèixer que els nens també poden tenir aquests problemes i que han d’haver equips especialitzats i infermeres especialitzades en acompanyar-los.

Tenint en compte la importància de la família, com abordeu el seu estat emocional? Com els ajudeu a fer front la situació?

L’estat emocional de la família està molt lligat a la situació de la malaltia de l’infant. És freqüent que ens trobem amb pares que estan bé perquè el nen està bé i està estable, però, quan el nen es complica, la família... Et pots trobar de tot. Famílies que tenen molt treballada la situació i d’altres amb qui abordar l’adequació de l’esforç terapèutic no és fàcil. Hem de consensuar fins on arribar a nivell terapèutic per assegurar-nos que no estem fent tractaments fútils i fent patir el nen més del compte, i això és molt complex. Tenim l’ajuda de professionals de suport emocional, psicòlegs que ens ajuden a poder acompanyar l’infant i la família. No és fàcil, són moments d’una alta intensitat emocional. Possiblement, ningú estigui preparat per afrontar la mort d’un fill. És probable que sigui la pitjor situació que hauran de viure durant la seva vida.

La societat no té present que els infants també poden tenir malalties greus o es poden morir

 

Has fet referència a la col·laboració amb altres professionals. Com us coordineu amb la resta de l’equip?

Estem contínuament en contacte amb psicòlegs, pediatres i treballadors socials, fent trobades diàries per discutir casos complexos i que cadascú pugui aportar des del seu vessant i decidir entre tots quin és el millor tractament i acompanyament que podem fer. També ens coordinem fora de l’hospital, amb els equips d’atenció primària, les escoles d’educació especial o ordinàries. Fem reunions per establir el pla terapèutic consensuat. Sense aquesta coordinació seria impossible atendre les famílies i els infants de tota Catalunya.

Les infermeres esteu prou preparades, en general, per poder atendre les persones que estan a la fase final de la seva vida i, específicament, els infants i adolescents que es troben en aquesta situació?

Requereix d’un procés d’aprenentatge. Una infermera que just ha acabat la carrera i al dia següent comença a treballar en cures pal·liatives pot comportar un risc per a la persona a qui atén i per a ella mateixa. No és només estudiar l’assignatura de cures pal·liatives a la universitat; s’ha de fer un treball intern, perquè acompanyar la persona al final de la seva vida et confronta amb les pèrdues que hagis viscut tu i amb la teva pròpia mort. Si aquest treball no està fet, et pots fer mal a tu mateix i pots fer-li mal a la persona a qui estàs acompanyant. Crec que és necessari aquest rodatge, a més de la formació adient.

Hi ha prou formació? Les infermeres surten ben preparades de la universitat per atendre persones que es troben en la fase final de la seva vida?

Jo crec que no. Encara ens queda camí. Crec que l’atenció en cures pal·liatives hauria de ser una especialitat infermera reconeguda.

A Catalunya tenim un model de cures pal·liatives reconegut. Creus que aquest model està preparat per atendre les necessitats de la població?

Dins el món adult s’està treballant en un nou pla d’atenció pal·liativa especialitzada. Dins la part pediàtrica, que és la que jo conec, tenim molt de camí per endavant. Recentment es va desplegar la xarxa d’atenció pal·liativa pediàtrica integral, la XAPPI, que es va crear per poder garantir l’accessibilitat, l’equitat, la continuïtat assistencial i l’acompanyament als nens i a les seves famílies que es troben en un procés de malaltia avançada o de final de vida. Això ha sigut fruit dels professionals que ens dediquem a l’àmbit pediàtric. Amb això hem avançat, però seguim sense cobrir les necessitats del 1.500 infants que necessiten atenció pal·liativa a Catalunya. Sigui com sigui, hem de ser optimistes; cada cop hi ha més recursos a tot el territori. Abans només existia la unitat de Sant Joan de Déu, que és on treballo. La realitat és que l’àmbit pediàtric sempre va per darrere del món adult.

Com ha influït la pandèmia en l’abordatge del final de vida?

La pandèmia ha fet confrontar la societat amb el final de vida. Hem vist contínuament imatges de gent que moria, hem conviscut amb una malaltia desconeguda i el col·lapse del sistema sanitari realment ha sigut una situació molt amenaçant. Jo vull pensar que això ha servit perquè els professionals tinguin una mirada més pal·liativa, que aquesta mirada estigui en llocs on abans no ho estava tant, i no només en l’àmbit sanitari, sinó a la societat en general.

Per sort, els infants van resultar poc afectats durant la pandèmia. Nosaltres, durant la crisi, vam intentar centrar tota l’atenció al domicili, perquè els pacients no haguessin de venir a les consultes i coordinar-nos molt bé amb altres nivells assistencials per poder assumir la cura dels nens.

La pandèmia ha fet confrontar la societat amb el final de vida

Què hem après d’aquesta experiència?

Dins l’atenció pal·liativa, crec que ha servit molt perquè les famílies se n’adonin que poden estar a casa, que no sempre cal anar a l’hospital per la por de no poder abordar la situació. Crec que els ha donat capacitació i confiança que poden cuidar el nen a casa amb el suport d’equips com el nostre. Evidentment, sempre que ha calgut, el nostre equip s’ha desplaçat al domicili i hi hem pogut continuar les cures. La pandèmia també ha estat positiva perquè ha potenciat l’atenció telemàtica.

El mes de març de 2021 es va aprovar la llei de regulació de l’eutanàsia, que reconeix el dret dels ciutadans a sol·licitar la prestació d’ajut a morir. Com s’està aplicant aquesta llei en l’àmbit assistencial?

La llei està contemplada per a adults. No és una demanda molt habitual, però de vegades ens hem trobat famílies que expressen el desig d’avançar la mort del seu fill. És un desig que ve donat pel patiment que estan experimentant, i que no podem complir ja que no es una pràctica legal. El que fem és acompanyar els infants, controlar els seus símptomes i proporcionar suport psicològic, tant a la família com al mateix infant. Hem de fer entendre que vetllarem perquè el patiment sigui el mínim possible. Intentarem assegurar un bon control de símptomes i els acompanyarem en tot moment. Rebre cures pal·liatives no escurça ni allarga la vida: l’objectiu és donar qualitat al temps de vida que hi hagi.

Seria bo que la llei ho contemplés?

Crec que podria estar contemplada aquesta opció en l’àmbit pediàtric. Sigui com sigui, penso que si existeixen unes cures pal·liatives d’excel·lència i un acompanyament adequat amb un bon control de símptomes, les peticions d’eutanàsia podrien reduir-se molt, tal com passa a altres països. Però tot això s’ha de reflexionar bé. És un tema molt complex i delicat.

Està prou definit el rol de les infermeres en la prestació d’ajuda a morir en la llei de l’eutanàsia?

Doncs no queda prou especificat. Es menciona de manera poc concreta que la infermera és el professional que col·loca la via endovenosa i administra la medicació i, òbviament, aquest no és l’únic paper que tenim. La infermera és vital en el procés d’ajuda a morir, tant acompanyant la persona com participant en el seu procés de deliberació.