L’atenció de les persones que es troben en la fase final de la seva vida és una funció fonamental de les infermeres, que requereix d’unes habilitats específiques. Les cures pal·liatives són un model d’atenció que permet millorar la qualitat de vida de les persones que es troben en aquest moment final de la seva vida i de les seves famílies. En parlem amb Sonia González, que és infermera especialista en geriatria i experta en cures pal·liatives, del Centre Sociosanitari El Carme, de Badalona Serveis Assistencials, i membre del Grup de Treball de Cures Pal·liatives del Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB).

Quin paper teniu les infermeres en l’atenció de persones que es troben en la fase final de la seva vida?

Dins els equips de cures pal·liatives, les infermeres som una peça clau, per la proximitat a la persona i l’accessibilitat. Sovint les infermeres fem d’enllaç amb les persones a qui atenem, amb les famílies i amb l’equip assistencial. Som la figura referent en la valoració, l’abordatge, les cures i el seguiment de les necessitats de les persones i les famílies durant el procés de final de vida, acompanyant des del començament i donant continuïtat amb el seguiment de la família quan la persona mor.

L’augment de l’esperança de vida que s’està produint durant les darreres dècades ha comportat un increment de les malalties cròniques i del nombre de persones dependents, que es preveu que segueixi augmentant durant els propers anys. Estem preparats per poder fer front a aquesta realitat?

L’augment de la cronicitat fa que sigui més necessari que mai tenir prou professionals per poder fer front a aquestes necessitats. Tenim un nombre molt important de persones amb una alta complexitat i que tenen diverses necessitats, no només de salut, sinó també socials. És necessari fer una actuació precoç per detectar aquestes complicacions i saber l’impacte que tindran en la persona les pèrdues progressives i el patiment que això comporta. Necessitem professionals experts per prestar aquesta atenció.

Un dels principals reptes que té el sistema sanitari és abordar la manca d’infermeres en tots els àmbits assistencials que puguin donar resposta a aquestes necessitats de la població. Hem viscut molts anys de retallades, treballant amb condicions molt precàries i això ha tingut grans conseqüències, com la fuga de professionals. La nostra professió necessita un reconeixement, tant a nivell polític com social. M’entristeix que la societat encara no sàpiga què fa una infermera, i si no aconseguim donar visibilitat a la nostra professió, al nostre rol i a les nostres competències, difícilment aconseguirem que la nostra professió sigui atractiva per a futures professionals.

Un dels principals reptes que té el sistema sanitari és abordar la manca d’infermeres en tots els àmbits assistencials que puguin donar resposta a les necessitats de la poblacióLes infermeres necessiten més formació per poder atendre processos de final de vida?

Crec que tenim infermeres sobradament preparades, formades i amb altes competències per poder atendre persones que estan en la fase de final de vida, però també n’hi ha que tenen algunes mancances. Encara falta que l’assignatura de cures pal·liatives s’integri com a assignatura obligatòria al Grau d’Infermeria i que se li doni la importància que mereix. De tota manera, les infermeres cada cop tenen més interès i inquietuds  en aquest àmbits, i s’han preocupat de formar-se i capacitar-se amb l’oferta de formacions de màster, postgrau i de cursos de formació bàsica en cures pal·liatives..

En qualsevol cas, és important que les infermeres reflexionem sobre si estem preparades per assumir el repte que implica cuidar al final de la vida que, més enllà de la formació, requereix una preparació personal davant l’afrontament de la mort de les persones a qui atenem, que també és un afrontament de la nostra pròpia mort, i això implica que no tothom està preparat per atendre les persones que es troben en la fase final de la seva vida i les institucions tenen la responsabilitat de no posar al davant d’aquesta atenció professionals sense coneixements i expertesa. A moltes infermeres encara els costa parlar sobre la mort. El que no pot fer el sistema és demanar als professionals que atenguin les persones que es troben en la fase final de la seva vida sense dotar-los de les eines i els coneixements necessaris per fer-ho, També és important acompanyar els professionals per garantir el seu benestar, i aquesta és una competència i responsabilitats de les institucions i les empreses sanitàries on treballem. Si els professionals no estem prou formats i capacitats per cuidar al final de vida, patirem emocionalment.

Com és la col·laboració entre els diversos professionals que intervenen en l’atenció al final de vida?

Afortunadament, en l’àmbit de les cures pal·liatives, s’han millorat molt els circuits de coordinació entre els diversos professionals i entre els nivells assistencials. El treball col·laboratiu és fonamental. Es pot millorar? Tot sempre es pot millorar. És important revisar els circuits i aplicar les accions de millora necessàries sempre que ens centrem en les necessitats de la població.

Catalunya té un model de cures pal·liatives que ha estat reconegut per l’Organització Mundial de la Salut. Creus que aquest model està preparat per poder fer front als reptes que haurà de fer front la població durant els darrers anys?

Actualment s’està treballant en un nou pla d’atenció pal·liativa a Catalunya i això vol dir que probablement el model necessita un canvi. La realitat és que la població amb malalties cròniques complexes segueix augmentant, i aquestes persones tindran la necessitat de rebre atenció pal·liativa en el futur. Clarament, l’atenció d’aquestes persones segueix sent una assignatura pendent, a diferència de l’atenció als malalts oncològics, que està més endreçada. El sistema d’atenció pal·liativa ha de garantir que la cobertura sigui universal i accessible per a totes les persones que ho necessitin, independentment de la malaltia que pateixin, sigui oncològica o no, i independentment del lloc on visqui i de l’edat que tingui. No ens oblidem que a tot el territori existeix la necessitat d’atenció pal·liativa en la infància i l’adolescència. Lligat amb el nou pla, necessitem professionals formats en cures pal·liatives i, sobretot, conscienciats sobre la seva importància, que sàpiguen quan cal derivar el malalt a un recurs específic de cures pal·liatives i en facilitin l’accés. També és important integrar les cures pal·liatives en tots els nivells assistencials.

Com ha influït la pandèmia en l’abordatge del final de vida?

La pandèmia ens ha confrontat més que mai amb el final de vida, degut a l’enorme mortalitat que va posar en risc el sistema sanitari. Érem conscients que els equips PADES no podrien donar resposta a tots els pacients que morien al domicili. Els equips d’atenció primària van tenir llavors un paper fonamental. Es va fer un treball col·laboratiu perquè es pogués garantir que l’atenció pal·liativa fos la millor possible. Van sorgir iniciatives com la creació dels equips PADES Covid a la ciutat de Barcelona, que van ser un exemple de transformació davant d’una situació d’emergència. Si penso en una experiència positiva de la pandèmia en l’abordatge del final de vida seria la sensibilització i la conscienciació de l’atenció pal·liativa en altres professionals que, en la seva pràctica habitual, no hi estaven vinculats.

Un dels llocs on més va impactar la pandèmia, especialment al començament, van ser les residències. En aquell moment es va fer evident la manca de coordinació entre l’àmbit social i l’assistencial, que es va corregir. Com funciona aquesta coordinació actualment?

Era necessari integrar els dos models. Ja abans de la pandèmia hi havia moltes persones que es morien sense que haguéssim pogut satisfer les seves necessitats, no només sanitàries, sinó també socials. En l’àmbit de les cures pal·liatives ja feia molts anys que es treballava d’una manera multidisciplinària. Abans de la pandèmia, les residències eren les grans oblidades i durant aquesta crisi han resultat molt castigades. Els professionals han viscut sentiments d’impotència i desesperació. Tant per a Salut com per a Drets Socials, la pandèmia ha suposat un gran repte. El model que ha sorgit d’aquesta crisi ha vingut per quedar-se. S’ha de seguir treballant de manera unificada i col·laborativa per a transformar i adaptar el sistema a la realitat i necessitats de les persones.

En aquest sentit, a començament de l’any 2022, es va aprovar la memòria preliminar de l’avantprojecte de llei de l’Agència d’Atenció Integrada Social i Sanitària de Catalunya, impulsat des dels departaments de Salut i Drets Socials. L’objectiu d’aquest òrgan és garantir l’apoderament i l’autonomia de les persones amb un canvi de model d’atenció de les persones grans amb necessitats complexes i també de les persones amb discapacitat i malalties mentals. Una de les línies prioritàries d’aquesta llei és l’atenció integrada de l’àmbit social i el sanitari a l’entorn assistencial. Crec que aquesta és una oportunitat que els professionals no podem deixar escapar i que el sistema ha de reforçar, garantint la dotació necessària de professionals amb prou formació i capacitació, reconeixent les seves competències.

El mes de març de 2021 es va aprovar la llei de regulació de l’eutanàsia, que reconeix el dret dels ciutadans a sol·licitar la prestació d’ajut a morir. Com s’està aplicant aquesta llei en l’àmbit assistencial?

Per a les infermeres és important conèixer bé la llei, la qual cosa implica conèixer tant el procediment com els circuits i el dret dels professionals a exercir l’objecció de consciència. És important que els professionals ens formem i que després fem una reflexió ètica des de l’honestedat i la humilitat per saber quin impacte implica en cadascú de nosaltres la participació en un procés d’aplicació de la llei d’eutanàsia. Crec que és important que assumim les nostres pròpies limitacions i ens qüestionem fins on volem i podem participar, perquè possiblement no tots els professionals estarem preparats per participar en aquest procés.

Quin és el rol de les infermeres en la prestació d’ajut a morir?

Les infermeres tenim un paper molt important. Crec que som molt més que simples canalitzadores de la via endovenosa i d’administrar el tractament. La llei no és molt específica en relació amb el rol de la infermera, quan el seu paper és fonamental. És important tenir competències a nivell comunicatiu, perquè és possible que moltes demandes d’eutanàsia les rebem les infermeres i hem d’estar preparades per donar-hi resposta, per poder participar en tot el procés deliberatiu i d’acompanyament en les decisions finals de la persona, així com en l’atenció a la família durant tot el procés de dol posterior. Hem de ser conscients que, malgrat que la persona hagi volgut posar fi a la seva vida, no deixa de ser un procés tremendament dolorós per a ella i per a la família. Una altra qüestió molt important és que les infermeres hem de conèixer els protocols i els circuits interns de les institucions on treballem, per poder dirigir la demanda de la prestació d’ajut a morir d’una manera coordinada i respectuosa amb la voluntat de la persona.