Lourdes Guanter es va adonar que volia treballar en les cures pal·liatives gairebé des del primer moment en que va trepitjar un hospital. Després d’una carrera dedicada a ajudar a les persones a afrontar el final de la vida creu que un dels principals impediments per morir bé avui és que moltes vegades els professionals es veuen sense les eines, l’espai, els recursos o fins i tot la formació necessària. És per això que des de l’Associació Espanyola d’Infermeria de Cures Pal·liatives (AECPAL), que ella mateixa presideix, porten anys reclamant que el seu àmbit d’expertesa es reconegui com una Àrea de Capacitació Específic. També treballen per a que les infermeres reivindiquin el seu paper com a professionals capacitats per a l’acompanyament en un moment tant crucial com són els processos de final de vida.

Deixi que sigui directe. Morim bé avui?

Moltes vegades no està en la nostra mà poder morir bé i és en aquests casos quan necessitem ajuda del nostre entorn i de les infermeres. Es tracta d’un procés que és diferent, únic en cada persona. Crec que afortunadament i gràcies a l’esforç i compromís de molts professionals, cada dia morim millor. El repte és que encara queda molt per fer. Això fa que moltes vegades, les persones no puguin decidir ben bé com volen passar els últims dies de la seva vida.

Doncs ampliar les cobertures de serveis i atendre de manera més especialitzada aquelles persones que es troben en un procés de final de vida i els seus entorns familiars. Pensi que ara mateix són pocs els centres hospitalaris que tenen una unitat pròpia de cures pal·liatives. El que seria ideal és que l’atenció pal·liativa fos una prioritat pels gestors sanitaris i que tothom comptés amb un equip interdisciplinari de professionals competents per donar-li una atenció de qualitat, per proporcionar-li respostes davant de totes les seves necessitats en un fet crucial com és morir. 

Una persona que entra en un procés de final de vida, no importa que duri hores, setmanes o mesos, sol presentar situacions molt complexes, que requereixen de la intervenció ajustada i planificada d’un equip liderat per una infermera experta. Si no és així, sovint l’atenció acaba sent ineficaç que acaba provocant més patiment del necessari en la persona i la seva família.

A més, la nostra ràtio d’infermeres expertes en cures pal·liatives  és la més baixa d’Europa. Comptem amb una experta per cada 15 usuaris. A la Unió Europea la mitjana diu que una infermera de pal·liatius atén a 6 persones.

En efecte, volem combatre aquesta idea instal·lada en les organitzacions de que les infermeres hem de ser professionals polivalents. Una cosa és que com a infermeres en cures pal·liatives estem presents en totes les situacions de vida i una altra que moltes vegades deixem la infermera davant de l’abisme. Sovint la facultativa es troba sola havent d’afrontar una situació de gran complexitat, com és el final de la vida, sense com donar respostes adequades a cada situació.

Cal establir un currículum formatiu. La nostra proposta és que comptant amb un àmbit d’especialitat previ, les infermeres es puguin formar en cures pal·liatives. Així donarem entitat a aquestes expertes que cada cop són més necessàries.

Doncs garantir l’equilibri i el benestar de la persona en el procés de final de vida, preservant la seva autonomia i individualitat, tenint en compte que el nostre full de ruta serà tenir cura de les seves necessitats i del seu entorn íntim. Es tracta d´acollir i entendre la complexitat de la situació, aplicant el procés infermer de manera continuada i cercant l’evidència científica, que fonamenti cada intervenció infermera.

És un camí llarg que estem començant a recórrer. Hem de centrar-nos en valorar el benestar de manera integral i això moltes vegades implica xocar amb grans tabús professionals.

Recordo el cas d’un usuari que vaig atendre fa molts anys. Al final, havia de fer servir molts calmants i això l’impedia estar actiu per compartir temps amb els fills petits i la seva dona. Dinar amb ells per exemple, era molt difícil i això afectava el seu benestar.
Vàrem pactar amb ell la medicació i altres mesures de confort prèvies per garantir que durant la visita de la seva família, pogués estar per ells i el dolor i el patiment no li impedissin compartir moments únics. Es pot imaginar que per a un equip de professionals de la salut això no és fàcil de pair. Per això és fonamental la formació i l’especificitat de l’atenció que converteix els equips en experts davant del patiment humà.

No és una resposta d’A o B. La valoració ha de ser continuada ja que les situacions són canviants. Fa falta anticipar-se a les situacions que vindran, preparar l’usuari i el seus familiars obrint totes les possibilitats per a què sigui atès en l’entorn més adequat per a ell. Ja sigui a l’hospital o a casa. Hem de recordar que la persona atesa en aquestes situacions és qui marca el full de ruta. Si ho fem així, reduirem el patiment i fins i tot facilitarem que pugui marxar quan el procés arribi al seu final.

Més aviat penso que hem de dir que pacta. Nosaltres som experts en salut, però la persona ha d’implicar-se en les decisions sobre el seu avenir. Pactem doncs, on es troba el punt d’equilibri. Es tracta de dir a l’usuari ‘aquesta és la situació’ per tal que pugui prendre la decisió més informada possible. Fixi’s en la quantitat de decisions que una persona pot prendre: pot resoldre temes pendents, renunciar a les coses més supèrflues que ja no tenen sentit en aquesta fase de la vida, i donar prioritat a d’altres coses que per a ell li donen valor i sentit al seu procés de final de vida.

És d’aquesta manera com dónes poder a aquesta persona i en la meva experiència en la majoria de casos ho agraeixen molt. Els dius “això és el que està passant i estem en aquesta situació” “estic aquí, en què et puc ajudar?” A partir d’aquí potser et diu “la meva família em donarà suport emocional, jo no vull patir dolor”. Perfecte doncs, ja tenim un pacte per treballar els aspectes que són essencials per a ell i que cal afrontar si ens demana ajuda. És important tenir en compte també la família, ells manen fins on podem nosaltres arribar i donar suport.

Exacte, un apoderament que ha de venir d’una bona comunicació. No es poden prendre decisions si no es té la informació adequada. Un procés de mala comunicació pot tenir conseqüències greus. Per exemple, pot afectar l’entorn familiar i social de la persona que està en el final de la vida fent que la pèrdua es visqui de manera traumàtica.

En la meva experiència informar bé és la millor manera de combatre la soledat de les persones, que arriben a aquest estat. Malauradament, aquí tenim una de les grans assignatures pendents. Anem encara massa al ritme del professional i no de les persones ateses.

És que un procés de final de vida cadascú el viu d’una manera única. Per això crec que aquest àmbit d’atenció és essencialment infermer. Som els professionals amb més capacitat d’atenció holística. El nostre centre d’atenció és la persona, la vivència de la seva situació, l’experiència de la malaltia i com pot estar afectant de manera global a totes les esferes de la seva vida i què és el que li preocupa i el fa patir.

I així serà aquí si es fan bé les coses, no ho dubti! Penso en l’aportació tan gran que han fet les infermeres al Regne Unit amb la creació dels hospice i crec que no estem ni més ni menys capacitats per donar un servei integral, centrat en la persona i allunyat de les temptacions de fer una aproximació biomèdica.

A més, treballant així podem planificar millor i fer servir els recursos amb més seny. Ara mateix, està en marxa el programa NECPAL que pretén adequar l’atenció a partir de la identificació i detecció precoç de les necessitats pal·liatives.

Ho fa en funció de les alteracions de la salut i no del diagnòstic o el pronòstic de salut que té la persona. Cerca atendre en funció de les necessitats i evitar que els usuaris en aquesta situació vagin entrant i sortint del sistema sanitari pels serveis d’urgències quan fan una crisi o un problema greu. Els identifiquem, evitem que es dupliquin els recursos i les atencions i els donem el que necessiten: una atenció continuada i integral.

Els diria que la por ja és un senyal de que s’hi han d’apropar, perquè significa que s’ho estan plantejant i que ho consideren un àmbit d’atenció on les infermeres podem donar molt. Potser ens eduquen en el fet d’ajudar i fer quan hi ha cura. Per això potser pensem que les cures pal·liatives no són el nostre àmbit natural, però ajudar en la mort també és ajudar a la vida, a la part final de la vida. I com a infermeres, absolutament tots els nostres usuaris passaran per aquest procés. Per tant, hem d’estar preparades per anar-los ajudant. No només en el moment del final sinó durant tota la vida.

Exacte, què es pensa? Estem preparant-nos per a la mort tota la vida. Ho fem assumint les petites pèrdues: el trencament amb una parella, la pèrdua d’un amic, d’un familiar, etc. En la meva experiència, les persones que millor afronten el final de la vida són aquelles que han anat aprenent a perdre coses importants i a afrontar la situació. Estic convençuda que les infermeres donem respostes des de les nostres intervencions per al maneig d’aquestes pèrdues i que ho podem fer des de les cures pal·liatives o des de qualsevol àmbit d’atenció.